Nadir Hastalık Gönüllüleri Derneği Başkanı Doç Dr. Gülay Ceylaner, Nadir hastalıkların tüm dünyada gözlenen ve birçok ülkede ‘öncelik alanı’ olarak belirlenmiş bir konu olduğunu ifade ederek “Konuyu ‘Nadir hastalık’ ismi ile anlatınca, toplumda 1/2000 gözlenen hastalıklardır dediğimizde sanki çok da önemli olmayan küçük bir grup gibi anlaşılmaktadır.
