Şahin, Kanun teklifinde Anayasa ile korunan ve uluslararası sözleşmelerle desteklenen en temel hakkın yaşam hakkı olduğu ve yaşam hakkının korunması kapsamında nadir hastalık ve kanserle yaşayan bireylerin nitelikli, ücretsiz ve insan onuruna yakışır bir biçimde sağlığa ulaşımının hayati önem taşıdığını belirterek ‘‘Yaşam ve sağlığa erişim hakkı çerçevesinde ilaç, tıbbi cihaz ve benzeri ekipmana ulaşımdaki yaşanacak gecikmeler geri dönülemez sonuçlara neden olmaktadır. Bu bağlamda nadir hastalıklar kapsamında olan SMS hastaları gibi bireylerin Sağlık Bakanlığı ve sosyal Güvenlik Kurumu nezdindeki prosedüre terk edilmesi, yaşam mücadelesini bireylerin ekonomik durumunun insafına bırakmakta ve yaşam mücadelesini zorlaştırmaktadır. Sağlık Bakanlığı’ndan FDA onaylı ilaçların ithaline izin vermesini beklemek gibi uzun süreçler SMA gibi nadir hastalığa sahip olan bireyler için olumlu sonuç alınamamasına yol açmaktadır.’’ dedi. TEDAVİSİ 2 MİLYON DOLAR SMA’lı bir çocuğun tedavisinin yaklaşık 300 bin Dolara mal olduğuna dikkat çeken Şahin, Türkiye’de sadece Spinraza adlı ilacın SGK tarafından ödendiğini ancak bu ilacın ömür boyu kullanılması gerektiğinden insanların hastalığı tamamen yenen gen tedavisinde kullanılan Zolgensma adlı ilacı tercih ettiklerini, bu ilacın piyasa fiyatının 2 milyon dolar olduğunu açıkladı. Şahin açıklamasına şöyle devam etti: ‘‘Devlet adına ülkeyi yöneten hükümetlerin görevi milletini yaşatmaktır. SMA hastalarının ilaç sorunu bağış kampanyalarıyla çözülemez. AKP hükümeti bütünleyici sağlık politikaları üretmek ve bu hasta çocuklarımıza bütçe ayırmak zorundadır. Milletin sağlığı ve güvenliğini sağlamak devletin asli görevidir. Devlet bu çocukları yaşatmak, gerekli tedaviye ulaşımını sağlamak zorundadır. Aksi halde devlet sosyal devlet olmaz, asli görevini yerine getirmemiş, kaynaklarını asli görevinin temini için kullanmamış olur. Bu hakkın kötüye kullanılmasıdır, suistimaldir, suçtur. Devlet evlatlarını yaşatmak için gereğini yapmıyorsa vay halimize! Bu hastalığın tedavisi için kullanılan ilaç neresindeyse ve hangi bedelde ise onu ödemek ve hastalara ulaştırmak zorundayız.’’ CHP Hatay Milletvekili Suzan Şahin, bu kanun teklifi ile yaşamsal öneme sahip olan nadir hastalıklar ve kanserle yaşayan bireyler için bağış kampanyalarıyla ile hayatta tutma mücadelesi yanında herkesin ulaşılabileceği nitelikli sağlık hizmetinin verilmesi ve bu yaşamsal kaygıların giderilmesinin amaçlandığını söyleyerek sözlerini şöyle tamamladı: ‘‘Onca ana babanın yüreği sızlarken devleti yönetenlerin yüreği sızlamıyorsa, devlet baba olmaktan çıkmış demektir. AKP politika üretmek, strateji belirlemek ve bu çocukları yaşatmak zorundadır. Yandaş müteahhitlere, gerici vakıf ve derneklere, lükse, israfa, komisyonculara bütçe bulan AKP hükümeti kendine gelmeli ve vicdan sahibi her milletvekili, hayati tehlike veya acil tıbbi girişim gerektiren hallerde ilaç, tıbbi cihaz ve benzeri sağlık giderleri ücretsiz olarak karşılanması ve halk sağlığı için bu kanun teklifine kabul oyu kullanmalıdır.’’