ugur okullari - destop


Haber Detayı
23 Ekim 2020 - Cuma 11:50
 
“2. çocuğumu da kaybetmeye gücüm yetmez!”
Hatay’ın Dörtyol içesinde yaşamı sürdüren 28 aylık SMA tip-1 hastası bebeğini yaşatma mücadelesi veren anne Sadet Eser, ikinci çocuğunu da kaybetmek istemediğini yardım eli uzatılmasını istedi.
Sağlık Haberi
 “2. çocuğumu da kaybetmeye gücüm yetmez!”

Her geçen dakika onlar için riskin artması demek çünkü 2.4 milyon dolar bulunsa bile gen tedavisi 2 yaşından sonra yapılamıyor. Birçok ünlü ismin destek olduğu SMA hastası bebeklerin ailelerinden biri de Hatay’ın Dörtyol ilçesinde yaşıyor. 28 aylık Beyazıt Eser, genetik kas hastalığı SMA’dan muzdarip Beyazıt Eser, SMA tip 1 hastası destek bekliyor.

SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Türkiye’de sağlık bakanlığı tarafından karşılanmayan ilaçlarla tedavi için Amerika’da gerçekleştirilen bu tedavinin maliyeti ise 2.5 milyon dolar. Dörtyol’da ikamet eten Eser çiftinin üç çocuğundan ikisi hayatta, biri ise dünyaya geldikten hemen sonra vefat etti.

Hastalıkla mücadele nedeniyle gecesini gündüzünü unutan Anne Sadet Eser başta Cumhurbaşkanı olmak üzere Sağlık bakanlığına çağrıda bulunarak “Annelerin çocukları ölmesin, benim gibi birçok anne var. Onların seslerine Allah rızası için kulak verin. Benim şuanda iki çocuğum var. Biri sağlıklı diğeri SMA hastalığına yakalandı. Bir çocuğumu da daha önceden kaybettim ikinci çocuğumu da kaybetmeye gücüm yetmez” dedi.

Sosyal medyada paylaşılan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.

DÜNYANIN EN PAHALI İLACI

Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında. Türkiye'de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçiyor. Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye'de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var.

Kaynak: Editör:
Etiketler: , “2., çocuğumu, da, kaybetmeye, gücüm, yetmez!”,
Haber Videosu

Web Tv'de Görüntüle

Bu videoyu yorumlamak ve paylaşmak için ayrıca tıklayın.

Yorumlar
Haber Yazılımı