ugur okullari - destop




Haber Detayı
01 Temmuz 2020 - Çarşamba 13:57
 
14 aylık çocuğu SMA Hastası, annenin feryadı!
Hatay’ın İskenderun ilçesinde 14 aylık bebeği Yiğit’in SMA hastası olduğunu öğrendikten sonra adeta dünyası yıkılan anne Meltem Akkaya evladını yaşatmak için var gücüyle sesini hükümete duyurmaya çalışıyor.
Sağlık Haberi
14 aylık çocuğu SMA Hastası, annenin feryadı!

14 aylık Yiğit Akkaya Tip 1 (Werdnig-Hoffman) bebeklik çağında görülen SMA hastalığının en ağır tipi, genetik çalışmalarının Türkiye’de yapılması için imza kampanyası daha düzenlediklerini belirten Anne Meltem Akkaya “Çocuklarımız elimizden akıp gitsin istemiyoruz” dedi.

Şu anda bu hastalığa kapılan çocukların en fazla 3 yaşına kadar yaşadığına dikkat çeken anne Meltem Akkaya “Benim çocuğum kas gevşekliği, çivi gibi ayaklarını basıyordu, sonradan kasları zayıfladı. Sürekli kabız oluyor, solunumunda hırıltısı var. Akciğerleri 50’den az çalışıyor.   Şu ana kadar biz çok iyi baktık 14 aylık çok şükür. Eğer devletimiz de destek olursa çocuğumun yaşayacağına inanıyorum. Enfeksiyon kapmaması için sürekli bakımda ve Devlet Hastanesine gidip geliyoruz. Fizik tedaviye gidiyorum.

Avrupa’da gen tedavisi yapıldığına değinen anne Akkaya “Adana’da Spinraza iğnesi vuruluyor çocuğumuz. Bizim için yeterli ama gen tedavisi uygulanırsa uzun ömürlü yaşayacak çocuğum. Benim oğlum yaşasın diye gen tedavisinin Türkiye’ye gelmesini istiyorum. Türkiye’de bu hastalıkla mücadele eden çok sayıda çocuk ve aile var. SMA Benimle yürü Derneğine de teşekkür ediyorum, sürekli bizim için araştırıyor, Sağlık Bakanlığı ile iletişime giriyor ama biz de sesimizi duyurmak istiyoruz. 5. İğnemizi vurulmak için Sağlık Bakanlığına gönderdik, Spinraza iğnesini bekliyoruz. Şu ana kadar her şey yolunda gidiyor, inşallah bundan sonra da devletimiz arkamızda olur. Aileler bu konuda hükümetten iyi haber bekliyor” şeklinde konuştu.

 

 

Kaynak: Editör:
Etiketler: 14, aylık, çocuğu, SMA, Hastası,, annenin, feryadı!,
Haber Videosu

Web Tv'de Görüntüle

Bu videoyu yorumlamak ve paylaşmak için ayrıca tıklayın.

Yorumlar
Haber Yazılımı