Hatay’ın İskenderun İlçesine bağlı Gözcüler Beldesi’nde oturan Ekenel Ailenin 4 çocuğu da tedavisi olmayan Herediter Spinosereballar Ataksi denilen hastalığın amansız pençesinde her geçen gün göz göre göre eriyorlar.
En büyüğü Meral 34, Zuhal 32, Sevsen 30 ve 28 yaşındaki Cihan Ekenel adlı dört kardeş 16 ile 18 yaşından itibaren amansız hastalığa yakalandığı belirtiliyor. Ailenin en büyüğü olan Meral 16 yıldır yatağa mahkum, hiçbir ihtiyacını karşılayamaz ve hayata küsmüş. Günlük gazete ve kitap okuyor, müzik dinliyor, ancak hayata dair hiçbir umudu yok.
32 yaşındaki Zuhal, Sevsen ve en son da Cihan hastalığın her geçen gün kendilerini tüketeceği günü bekliyorlar.
Baba Hasan ve Anne Fatma Ekenel ise 16 yıl önce ilk çocuklarında fark ettikleri hastalıkla mücadele ederken, tüm hayatlarını da çocuklarına adayarak bir umut uzun yıllar hastane hastane gezdirip kurtuluş reçetesi aradılar.
Gözcüler Beldesi Akdeniz Mahallesi, 38 Sokak No: 8’de ikamet eden ve yatağa mahkum evlatları için varını yoğunu, her şeyini adayan Hasan ile Fatma Ekenel, çifti gözlerinin önünde hastalığın günbegün erittiği çocukları gibi kendilerinin de tükendiğini ifade ediyorlar.
Dünyada ender rastlanabilen ve Herediter Spinosereballar Ataksi denilen bu hastalığın tedavinin mümkün olmadığını belirten baba Hasan Ekenel “Çocuklarımızın tedavileri için her türlü yolu denedik. Gitmedik hastane bırakmadık. Balcalı Tıp Fakültesi Hastanesinde doktorlar yıllar önce tedavisi olmayan hastalığın sürecini bize söylediler. Çocuklarımızın bu haliyle yaşamlarını sürdürürken zorlanıyoruz. SSK emeklisiyim artık maddi manevi anlamda dayanacak gücümüz kalmadı” dedi.
Ayağa dahi kalkamayıp ihtiyaçlarını karşılayamayan çocuklarım için canını dahi feda edebileceğini vurgulayan Baba Hasan Ekenel “Nitekim bu hastalık bizi adeta bitirdi. Emekli maaşımla artık hem çocuklarımın ilaç, hem de evin masraflarını karşılayamıyorum. Devletimiz ve hayırseverlerimiz bize şefkatini göstersin. Zaten hastalığın tedavisi yokmuş. En azından onların ihtiyaçlarını karşılamak istiyorum. Ama büyük sıkıntılar içindeyim. Allah kimseyi bizim düştüğümüz duruma düşürmesin” diye konuştu.
Anne Fatma Ekenel ise, çocuklarının bu hastalığı karşısında artık kendini bırakarak bütün hayatını sadece onlara adadığını, anlatarak şunları söyledi: “10 senedir yatakta bu kız. Her şeyini ben karşılatıyorum. Ben yapamıyorum tek başıma. Zaten bu ağır kaldıramıyorum. Hiç halim yok, hem bu yaşta kaldıramıyorum ben. Bütün çocuklarımla ben uğraşıyorum. Kimse gelmiyor, biz bu haldeyiz biz istiyoruz birisi yardım etsin. Mesela çamaşır, yemek ben veriyorum. Günde üç sefer, yapamıyorum, ben hasta oldum”
